10 yaşlı İlyas həyatla yarışır: Zaman isə onun əleyhinə işləyir
Masallı rayonunun Qızılavar kəndində dünyaya göz açan 2015-ci il təvəllüdlü Ağayev İlyas Rafiq oğlu bu gün həyatının ən ağır sınağı ilə üz-üzədir. Hələ körpə yaşlarından taleyin sərt zərbəsi ilə qarşılaşan İlyas, nadir və amansız genetik xəstəlik – Duchenne əzələ distrofiyası (DMD) ilə mübarizə aparır.
Bu xəstəlik orqanizmdə həyati əhəmiyyət daşıyan distrofin zülalının çatışmazlığı səbəbindən əzələlərin tədricən məhv olması ilə xarakterizə olunur. Nəticədə uşaq əvvəlcə yerimə qabiliyyətini itirir, daha sonra qolları zəifləyir və sonda ürək və tənəffüs əzələlərinin fəaliyyəti dayanma təhlükəsi ilə üzləşir.
İlyasın xəstəliyinin ilk əlamətləri 3-4 yaşlarında özünü göstərib. Cəmi 4 yaşında olarkən ona dəqiq diaqnoz qoyulub. Bu gün isə onun 10 yaşı var… və artıq o, sərbəst yeriməkdə ciddi çətinlik çəkir, pilləkənləri qalxa bilmir, tez yorulur. Hər gün onun üçün bir az daha ağır keçir. Həkimlərin rəyinə görə, yaxın illərdə onun tam hərəkətsiz qalmaq riski çox yüksəkdir.
Müasir tibbin ümid verdiyi nadir çıxış yollarından biri isə “Elevidys” adlı gen terapiyasıdır. Lakin bu müalicənin ən ağrılı tərəfi onun yalnız yerimə qabiliyyəti tam itməmiş uşaqlara tətbiq olunmasıdır. Yəni İlyas üçün zaman sözün əsl mənasında həyat deməkdir. Hər gecikən gün onun ümidlərini bir az da azaldır.
İlyasın anası, 1991-ci il təvəllüdlü Ağayeva Aynur Ərəstun qızı – Azərbaycan Dövlət Pedaqoji Universitetinin Filologiya fakültəsinin məzunu – bu ağır yükü təkbaşına daşıyır. O, övladının vəziyyətinə görə işləyə bilmir, bütün vaxtını onun qayğısına həsr edir. Hazırda Rusiyada yaşayan ana və oğul, müalicə və diaqnostika prosesini orada davam etdirir.
Ailə Dubay şəhərində yerləşən Medcare xəstəxanası ilə əlaqə saxlayıb və müalicənin mümkün olduğu təsdiqlənib. Lakin bu ümidin qarşısında böyük bir sədd var: 2.9 milyon dollar. Bu məbləğ bir ailənin gücünün çox-çox üzərindədir.
İlyas üçün sosial şəbəkədə – @save_ilyas2015 səhifəsi vasitəsilə yardım kampaniyası başladılıb. Amma bu günə qədər toplanan məbləğ ümumi tələb olunan vəsaitin cəmi 1 faizini təşkil edir.
İlyasın isə illərlə gözləməyə vaxtı yoxdur…
Onun hər günü, hər anı qiymətlidir.
Bu, sadəcə bir uşağın xəstəlik hekayəsi deyil. Bu, zamanla yarışan bir həyatın harayıdır.
Bir ümidin, bir nəfəsin, bir addımın xilası üçün edilən çağırışdır.
Yardım etmək istəyənlər üçün:
Bank hesabı: 4127 2222 7874 5450
Əlaqə nömrəsi: +7 (918) 584 38 34 (Aynur Ağayeva)
Bu xəstəlik orqanizmdə həyati əhəmiyyət daşıyan distrofin zülalının çatışmazlığı səbəbindən əzələlərin tədricən məhv olması ilə xarakterizə olunur. Nəticədə uşaq əvvəlcə yerimə qabiliyyətini itirir, daha sonra qolları zəifləyir və sonda ürək və tənəffüs əzələlərinin fəaliyyəti dayanma təhlükəsi ilə üzləşir.
İlyasın xəstəliyinin ilk əlamətləri 3-4 yaşlarında özünü göstərib. Cəmi 4 yaşında olarkən ona dəqiq diaqnoz qoyulub. Bu gün isə onun 10 yaşı var… və artıq o, sərbəst yeriməkdə ciddi çətinlik çəkir, pilləkənləri qalxa bilmir, tez yorulur. Hər gün onun üçün bir az daha ağır keçir. Həkimlərin rəyinə görə, yaxın illərdə onun tam hərəkətsiz qalmaq riski çox yüksəkdir.
Müasir tibbin ümid verdiyi nadir çıxış yollarından biri isə “Elevidys” adlı gen terapiyasıdır. Lakin bu müalicənin ən ağrılı tərəfi onun yalnız yerimə qabiliyyəti tam itməmiş uşaqlara tətbiq olunmasıdır. Yəni İlyas üçün zaman sözün əsl mənasında həyat deməkdir. Hər gecikən gün onun ümidlərini bir az da azaldır.
İlyasın anası, 1991-ci il təvəllüdlü Ağayeva Aynur Ərəstun qızı – Azərbaycan Dövlət Pedaqoji Universitetinin Filologiya fakültəsinin məzunu – bu ağır yükü təkbaşına daşıyır. O, övladının vəziyyətinə görə işləyə bilmir, bütün vaxtını onun qayğısına həsr edir. Hazırda Rusiyada yaşayan ana və oğul, müalicə və diaqnostika prosesini orada davam etdirir.
Ailə Dubay şəhərində yerləşən Medcare xəstəxanası ilə əlaqə saxlayıb və müalicənin mümkün olduğu təsdiqlənib. Lakin bu ümidin qarşısında böyük bir sədd var: 2.9 milyon dollar. Bu məbləğ bir ailənin gücünün çox-çox üzərindədir.
İlyas üçün sosial şəbəkədə – @save_ilyas2015 səhifəsi vasitəsilə yardım kampaniyası başladılıb. Amma bu günə qədər toplanan məbləğ ümumi tələb olunan vəsaitin cəmi 1 faizini təşkil edir.
İlyasın isə illərlə gözləməyə vaxtı yoxdur…
Onun hər günü, hər anı qiymətlidir.
Bu, sadəcə bir uşağın xəstəlik hekayəsi deyil. Bu, zamanla yarışan bir həyatın harayıdır.
Bir ümidin, bir nəfəsin, bir addımın xilası üçün edilən çağırışdır.
Yardım etmək istəyənlər üçün:
Bank hesabı: 4127 2222 7874 5450
Əlaqə nömrəsi: +7 (918) 584 38 34 (Aynur Ağayeva)
